Estado suspende dieta especial de criança

O Estado suspendeu há cinco meses a dieta especial de Clarice Sampaio Rodrigues, de dois anos de idade. A criança tem uma síndrome rara com fortes crises convulsivas, controladas somente com alimentação diferenciada. Como o custo do suplemento é de cem reais por dia, as latas têm sido fornecidas pelo governo desde junho de 2016, mediante ação judicial. “Desde então houve varias falhas, mas desta v

O Estado suspendeu há cinco meses a dieta especial de Clarice Sampaio Rodrigues, de dois anos de idade. A criança tem uma síndrome rara com fortes crises convulsivas, controladas somente com alimentação diferenciada. Como o custo do suplemento é de cem reais por dia, as latas têm sido fornecidas pelo governo desde junho de 2016, mediante ação judicial.
“Desde então houve varias falhas, mas desta vez estamos sem o Ketocal desde janeiro, quando recebemos uma remessa do Estado pela última vez. Esse é o único alimento disponível no Brasil compatível com a idade da minha filha, daí termos ganhado a ação judicial contra o Estado para que fornecesse o suplemento, que é a base da alimentação dela”, mencionou a mãe, Lívia Sampaio Leite.
Clarice tem uma mutação genética no gene KCNQ2. A principal manifestação dessa síndrome é a crise convulsiva de difícil controle. A mãe contou que ela convulsionou ao nascer e chegava a ter 40 crises num único dia. Os vários anticonvulsivos não teriam resolvido o quadro, que teve melhor controle com a dieta cetogênica (sem carboidratos e rica em gordura, entre outras funções, para o tratamento de convulsão por causa da transformação metabólica).
Cada lata de Ketocal custa cerca de R$ 300,00 e dura apenas três dias. A última entrega do Estado foi em 4 de janeiro e em 2 de fevereiro estava agendada a segunda do ano, o que não aconteceu e não houve mais repasse.
Segundo Lívia, o suplemento é essencial na dieta especial de controle das incontáveis crises convulsivas. “Pelo seu alto custo e enorme importância é que precisamos do fornecimento pela saúde pública. Tirar minha filha da dieta cetogênica pode colocá-la em mal convulsivo e leva-la à morte”, destacou a mãe.
Desde fevereiro, quando a última remessa do Estado já tinha acabado e não houve reposição, a criança conta com doações de familiares, ajuda municipal e até empréstimo bancário, feito pela mãe.
Posição do Estado
A coordenadoria de Assistência Farmacêutica do Estado informou que a nutrição da paciente está em fase de aquisição. “Será solicitada celeridade na entrega para o fornecedor”.
Em todos os casos de fornecimento por meio de decisões judiciais, a pasta mencionou que inicia o processo de compra assim que recebe a notificação. “Entretanto, é preciso seguir a Lei das Licitações para aquisição de medicamentos, materiais e insumos, respeitando os prazos estipulados pela legislação, elaborando atas de registro de preços, promovendo processos de licitação e avaliando a documentação das empresas, conforme previsto em lei, sob risco de questionamentos e penalidades do Tribunal de Contas do Estado. Porém, alguns fatores alheios ao planejamento, podem prejudicar a agilidade no processo, como o atraso por parte do fornecedor; os pregões “vazios” (quando nenhuma empresa oferta o medicamento); ou até os pregões “fracassados” (quando as empresas estabelecem preços acima da média de mercado, o que inviabiliza legalmente a aquisição)”.