Criança tem diversas ações ganhas e não recebe os remédios do Estado

O paciente Daniel de Souza Bertolini, de dois anos, sobrevive com a estrutura de uma UTI domiciliar. Ele necessita de pelo menos sete remédios diferentes, além das vitaminas e da alimentação especial por sonda. No entanto, embora tenha ações judiciais ganhas, o Estado falha na entrega da maior parte dos medicamentos. A doença de Daniel é rara, progressiva e degenerativa. Sem diagnóstico fechado,

O paciente Daniel de Souza Bertolini, de dois anos, sobrevive com a estrutura de uma UTI domiciliar. Ele necessita de pelo menos sete remédios diferentes, além das vitaminas e da alimentação especial por sonda. No entanto, embora tenha ações judiciais ganhas, o Estado falha na entrega da maior parte dos medicamentos.
A doença de Daniel é rara, progressiva e degenerativa. Sem diagnóstico fechado, a suspeita é de uma patologia mitocondrial. Por conta do seu quadro grave, a criança faz uso de oxigênio contínuo, respirador mecânico e possui uma traqueostomia (abertura de um orifício na traqueia para a passagem de ar).
A alimentação especial por sonda, Enteral, deve ser entregue pela Secretaria de Estado da Saúde, através do DRS (Departamento Regional em Marília), mas há quase cinco meses não vem. “Temos conseguido algumas doações da Prefeitura”, disse a mãe, Érica Rosa de Souza Bertolini.
As vitaminas especiais que a criança precisa somam R$ 380,00 por mês e têm sido compradas porque o Estado também interrompeu o fornecimento há quatro meses, embora a família tenha uma ação judicial ganha.
“O Daniel ganhou judicialmente o direito a quase todas as medicações e não recebemos praticamente nenhuma”, frisou a mãe. Entre elas estão L Carnitina 500 mg, Coenzima Q 10 400mg, Riboflavina 500mg, Tiamina 600mg e Trileptal (Oxcarbazepina). Além de Domperidona e Ranitidina.
“As falhas não são somente dos medicamentos caros. Nem os baratos o Estado compra com regularidade. Há remédios em falta na Medex (farmácia estadual) que chegam a custar apenas R$ 20,00”, observou Érica. E ela ainda fez um alerta quanto às multas aplicadas ao governo estadual pelo descumprimento das ações judiciais. “Dizem que o estado recebe uma multa por dia por causa disso, mas para quem vai o dinheiro, porque para as famílias que precisam de remédios de alto custo esse recurso não chega. E deveria”.
Érica mencionou serem de origem humilde e observou que tanto ela quanto o marido trabalham para sustentar os três filhos, sendo que Daniel tem uma condição especial que encarece bastante o custo da família. Ela aponta o descaso do poder público.
“Amo muito meu filho lindo e trabalho muito para não perder o emprego, principalmente pelo plano de saúde que o Daniel precisa, contando com o serviço de home care, mas acho que o governo ainda piora nossa situação, zombando das nossas necessidades. Isso tudo sem contar a burocracia para conseguir algum medicamento. O poder público pede mil coisas. Temos que nos deslocar um milhão de vezes até dar certo. E quando se ganha a causa, raramente o remédio é entregue”. O caso de Daniel está na Defensoria.